川崎病是什么病？

如果不是女儿在2019年元旦得了这个病，我或许一辈子都不会知道川崎病这个病是什么玩意儿。

当医生跟我们说孩子得的是川崎病的时候，我第一反应怎么听着像日 本的名字，事后我还特意查了这个病，原来这个病是一个叫川崎的日本人发现的，最后以他的名字命名的。

我女儿19年元旦的时候当时刚好两岁半，被确诊了。而川崎病的得病人群在7岁以内的儿童居多，而得病的人中男女比例是1.5：1，人群得病的概率是三万分之一。

女儿发烧的前一天还毫无征兆地跟我玩，吃喝玩乐没有任何的症状。但那天夜里她突然间就发高烧了。

我当时量了一下她的体温40.1℃，带了她两年多那是她第一次烧那么高，看着体温表上的数字，我吓了一跳，可怜的她烧得满脸通红。

我第一时间给她喂了退烧药，但吃了药后对她于事无补，高烧没有退的意思。那天夜里我整宿没睡，不停地尝试着给她物理降温。但一切好像都是徒劳无功。

第二天天一亮我就带她去了当地妇幼保健院。

当时还是院里最有名的医生给开了血常规化验，看了化验单后医生告诉我是细菌感染导致的发烧，并且安慰我孩子打两天点滴就会没事了。

我想着到了医院，也抽了血化验了，应该就可以放心了。

医生开了单子，我交了钱，带着孩子做了皮试后，我们就扎针了。女儿烧得浑身无力，软绵绵地躺在我的怀里，那一刻我真希望发烧的是我自己。

第一天打完点滴回来后，一整天烧都没退。傍晚我准备再次给女儿物理降温的时候，发现女儿大腿和背部起了红色的疹子，我第一反应就是会不会是过敏了。

那天晚上女儿的烧还是没退，全身烫得有些吓人。

第二天我带到医院给那开药的医生看，我问他：“这是不是过敏了？昨天我们做了皮试可是没出问题才打的针。”

医生叫来护士，让护士去药房取了一只抗过敏药打到药水里。那只药他没让我掏钱。

三瓶水打了两瓶的时候，女儿一直挠，说身上痒，我一看她身上的红点点越来越多，我担心出问题，剩下的那一瓶我没敢打了，直接带她回了家。

晚上女儿一直持续40-41℃的高烧，她嘴唇也开始干裂，还渗血。我熬了两个晚上实在熬不下去，倒下眯了两个小时，等我再次醒来，天亮了。

我爬起来看了下闺女，她的样子让我吓了一大跳：“嘴巴上已经被血痂黏住了，她无法开口说话，眼睛通红，耳朵后面也开始肿大，手指指尖也硬邦邦的，感觉她关节都伸不直。最重要第三天了，打了两天点滴烧也没退。”

我收拾好东西，拿好医保卡，带上孩子需要的一切，抱着她直接喊了车去了大医院。

因为有熟人在医院，我直接去住院部找的儿科主任。主任一看我家孩子就跟我说：“你家孩子得的是川崎病。我昨天科室里刚送出院一个小男孩。你家闺女这症状特别明显，他还拿出一本词典一样的医书翻给我看。对照书上写得，和我女儿的症状，简直一模一样。”

那一刻我总算松了一口气，至少一下找到了病因。我跟主任说打了两天点滴了，主任告诉我：“抗生素是没用的。这个病需要特殊用药。而且用药的时间不能早也不能晚。用早了没效果，用晚了控制不住病情，怕有并发症。这个病要第5-7天开始用丙种球蛋白滴注，根据孩子的体重来计算用量。你现在把她衣服脱了，我看看有没有这么多药。这个药每个医院有指标。”

主任人很随和，他让一个护士抱着孩子，让我去办了住院手续交了费。预交费的时候他特意提醒我：“这个病会花的钱比较多，你多存点。我尽量能不给你做得检查不做了。因为症状很明显，给你做几个必要的检查就行。”

那一刻我突然觉得原来医生也有这么善良的人。

给孩子办理住院后，我抱着她坐在床上，给在外地的老公打了电话，他听了以后立马请假往回赶。

我很幸运，孩子的主治医生就是科室主任。他给我开了一盒阿司匹林，让我每隔六个小时给孩子吃半片，并且叮嘱我：“你一定要喂，这是防止她动脉冠状瘤的，不按时吃药，万一有后遗症到时候后悔都来不及。这个药很难吃，很苦，你给孩子准备点糖。每次喂药后，你把孩子的体温记录好。我隔几个小时会来看看。”

那一刻我真的像抓到了救命稻草。对主任的叮嘱不敢有丝毫的怠慢。

吃了药后孩子的体温会从40.2降到38.9℃，但随后又慢慢升上去。闺女嘴巴烂了不能吃东西，全靠牛奶续命。

等到第五天的时候，主任来查房的时候，他跟我说：“十点钟一过，我准备给孩子用丙球，她需要8瓶，到时候打的时间有点长，她会难受，你给她分散点注意力。”

那一天8瓶小小的药水打了快八个半小时，从早吊到晚。闺女很坚强，没有吵也没有闹。

最后一瓶打完后，夜里我每隔两个小时给她腋窝量一次体温。她的体温从最开始的40.1℃慢慢的降到38.5℃再到37.5℃，每次看到体温往下降，我就有种快胜利的感觉。到第二天早上再次量的时候，体温回到了36.8℃。看到这个数字，我心里说不出的高兴，高烧了5天5夜，总算把烧给退下来了。

之后的两天每天上午还是打点滴，主任说这是抗生素。

第六天的时候，同病房一个流感的孩子原本打算出院，结果突然烧了起来，孩子的家长大喊：“医生，我家孩子又发高烧了。”坐在斜对面医生办公室的主任听到这个声音，误以为是我家孩子复烧了，他急急忙忙跑了过来，看到我后问：“孩子又烧了？”我摇摇头，主任都说把他吓了一跳。

第八天上午，主任带着我们去彩超室做了一个心脏彩超，检查了以后，对我说可以出院了。

他给我开了42天的阿司匹林，反复叮嘱我一定要按时吃药，一个月三个月，半年，一年都要按时复查。他笑着对我说：“你这要是去长沙随便一个医院，这次费用没个三两万你出不了院。我就没给你做那么多检查，也算帮你省了一大笔钱。”

出院结算的时候我们总共花了6999+不到七千，报销后最终话费是3600多元。

我很庆幸遇到了一个好医生，医术，医德都非常棒，最主要他对病人很负责。这也许是我们的幸运吧！

临走前我也问了主任：“这病到底什么原因引起的？”

主任告诉我：“你要问我具体原因，全世界都没研究出来。只能说是孩子免疫力低下容易得这个病。也没什么预防措施，多加强营养，多锻炼。”

出院后我还专门去网上查阅了这个病的相关资料，也是没什么结果。

我只希望，每个孩子都健健康康的，不要得这些稀奇古怪的病。也希望每个病人都遇到这么有医德，为病人着想的好医生。